marţi, 23 iulie 2019

Povestea unei mame eroine, care luptă cu boala copilului ei și cu indiferența societății

Sindromul Dravet este o formă foarte rară și foarte gravă de epilepsie care debutează în primul an de viață și este cauzată de o mutație genetică. Unul din 20.000 de copii este afectat de această boală incurabilă. În România sunt declarate oficial doar 40 de cazuri, dar boala nu este foarte cunoscută și nici diagnosticată suficient.

Viața Adelei și a lui Davis s-a schimbat complet într-o seară de Crăciun. Până atunci, Davis părea un băiețel perfect sănătos. A primit nota 10 la naștere și s-a dezvoltat normal.

„Prima criză a fiului meu a fost în prima zi de Crăciun a lui. Avea 7 luni, se uita la brad și atunci a început prima convulsie“, povestește femeia.

Trei ani mai târziu, chiar pe 26 martie, de Ziua Internațională a Epilepsiei, la un spital din Franta,  Davis a fost diagnosticat cu Dravet. Adela a simțit cum sufletul ei se sfărâmă chiar acolo, pe gresia din holul spitalului parizian.

„Decizia pe care am luat-o atunci a fost – îmi duc copilul la Disneyland, îl fac fericit, să aibă o vacanță de care să-și aducă aminte cât o să trăiască, iar în momentul în care ajung în țară predau armele și plec din viața asta, pentru că nu pot să lupt cu o boală incurabilă despre care nu se știe nimic“, își amintește Adela.

Lumea de poveste de la Disney i-a schimbat gândurile negre Adelei. Atunci s-a hotărât să creadă în miracole. Tot atunci a aflat că fericirea îi face rău copilului ei.

„Am aflat că copiii cu Dravet nu au dreptul la fericire. Când Davis și-a văzut idolului, pe Mickey Mouse, a făcut două convulsii. Am hotărât că nu mai vreau să mor și nici să-l las pe fiul meu să moară și vreau să mă lupt. A fost cea mai frumoasă decizie a vieții mele“, povestește femeia.

Mulți dintre oamenii din jur nu înțeleg această boală și reacționează lovindu-i dur, nedrept pe micuții și pe părinții lor. Davis a mers o vreme la o grădiniță privată de unde a fost dat afară fiindcă era „un copil-problemă” – cum spunea directoarea de acolo. Adela a simțit că paharul suferinței s-a umplut și a decis să ia măsuri: a acționat grădinița în judecată și a câștigat.

Altădată, o asistentă i-a sugerat că băiețul este posedat și să meargă la biserică, iar o alta s-a încuiat în baie, în loc să-i acorde primul ajutor în timpul unei crize.

Davis merge acum la o altă grădiniță, unde oamenii sunt nu doar mai informați, dar și mai sufletiști. De-abia așteaptă să-și vadă colegii în fiecare dimineață și are în jur numai prieteni.

Alături de o altă mamică, Adela a hotărât că drepturile copiilor cu Dravet trebuie apărate în fața nepăsării, cruzimii și ignoranței societății. Așa s-a născut Asociația pentru Dravet România.

„Asociația e în acte, dar noi suntem o familie. Mi-e drag de mămicile mele și mereu le spun că sunt atât de puternice, că mereu învăț ceva de la ele“, mărturisește Adela.

Vrea doar respect

Acum, Davis are 6 ani. Pentru Adela sunt ani de spaime, lacrimi și rugăciuni ca totul să se termine cu bine, dar și fericire, multă fericire. În timpul crizelor, puiul ei trece, practic, pe lângă moarte și totuși, când își revine, știe că mama a fost și va fi mereu acolo pentru el.

Adela e o mamă eroină, la fel ca toate mamele care au copii speciali și lor le dedicăm acest reportaj. Nu se consideră o victimă, nu vrea milă, ci doar respect. Știe, și ar trebui să învățăm și noi, că astfel de copii te răsplătesc infinit și au enorm de multe lucruri de oferit. Totul este să avem răbdare cu ei și să încercăm să îi înțelegem.

Pe Adela, boala copilului ei a făcut-o mai puternică, mai bună și mai atentă la nevoile celor din jur. Acum, e fericită cu fiul ei și vrea să-i facă și pe alții fericiți.

Medicamente în loc de dulciuri

Davis știe că e deosebit. Știe că trebuie să respecte un regim alimentar strict, că dulciurile atât de iubite de copii, lui îi sunt interzise. Mama îi pregătește zi de zi, fiecare masă, de la micul dejun, până la singurele bomboane pe care le poate mânca. Davis înțelege și că trebuie să ia în fiecare zi un cocktail de medicamente pentru ca el să fie bine și mama lui să fie bine. Citește în ochii mamei o dragoste imensă. O dragoste care a reușit să-i întărească pe amândoi și să îi facă să lupte. Și nu doar pentru viața lor. Sunt alți zeci de copii care primesc acum îngrijire specială și medicamente datorită demersurilor Asociației pentru Dravet și dăruirii totale a Adelei.

Atunci când ne deschidem porțile sufletului spre lumea din jur și îi aflăm poveștile adevărate, să nu uităm să-i onorăm cum se cuvine pe acești eroi neștiuți, români adevărați.

 

Comenteaza aceasta stire

Seară specială la Ateneul Român! Nicolae Voiculeț a cântat la 'Naiul de Aur al României', în finalul președinției române la Consiliul UE!
De Neptun TV 14 iulie 2019

'Naiul de aur al României' va putea fi văzut și auzit la concerte itinerante organizate de către Asociația Culturală Nicolae Voiculeț pe tot parcursul anului 2019 - 2020, iar la final va fi donat pentru expunere la Muzeul Național de Istorie a României, ca simbol al strălucirii, evoluției și declinului industriei aurifere din România.

CONSTANȚA. A murit tatăl unei fete care a sfârșit în incendiul de la Beirut: 'A făcut șoc la aflarea veștii că dosarul se rejudecă'
De Neptun TV 11 iulie 2019

Tătăl uneia dintre fetele moarte în incendiul de la Beirut a încetat din viață. A făcut șoc la aflarea veștii că dosarul se rejudecă.

CONSTANȚA. Proiecții de film în aer liber, pe faleza Cazinoului!
De Neptun TV 11 iulie 2019

Proiecțiile de la malul mării reprezintă o avanpremieră a Festivalului Cinemascop, organizat de Centrul Ceh București, ce va avea loc în stațiunea Eforie Sud în luna august. Intrarea la toate cele trei proiecții de pe faleză este gratuită.

Nicolae Voiculeț, la Neversea. Discuție cu JessieJ, ce i-a mărturisit cântăreața
De Neptun TV 9 iulie 2019

Nicolae Voiculeț a prezentat ca și atracție turistică din România, cele două festivaluri Untold & Neversea (Potențiale branduri de țară) în videoclipul de promovare a turismului românesc pe care l-a lansat acum câteva luni împreună cu Ilie Năstase la invitația Ministerului Turismului.

CONSTANȚA. Cu Mercedesul în pragul bisericii, noaptea - tineri filmați în timp ce urinau pe florile plantate de copii în grădină
De Neptun TV 6 iulie 2019

Câțiva tineri au intrat cu mașina pe platoul din fața unei biserici, iar la un moment dat au urinat pe florile plantate de copii, zilele trecute, în grădina bisericii.

CONSTANȚA. Peste 400 de persoane au avut nevoie de ajutor medical în cea de-a doua zi de NEVERSEA
De Neptun TV 6 iulie 2019

Cele mai multe cazuri înregistrate la punctele de prim-ajutor ale celor de la ISU au fost de escoriații și cefalee.

Trageri reale, în Poligonul Capu Midia
De Neptun TV 5 iulie 2019

Activitățile vor avea loc atât pe timp de zi, cât și pe timp de noapte, iar tragerile vor fi executate pe ținte terestre și aeriene radio dirijate.

A început cel mai mare festival de pe plajă din Europa – Neversea
De Neptun TV 4 iulie 2019

Accesul pe plaja NEVERSEA se face prin Portul Tomis. Odată ajunși în zona festivalului, primul și cel mai important lucru pe care trebuie să-l facă fanii festivalului este să schimbe biletul într-o brățară de festival la unul din punctele de check-in. Posesorul biletului trebuie doar să se prezinte la cortul de check-In, în intervalul 14:00 – 06:00, cu un bilet cu cod de bare valid și o carte de identitate, pentru a intra în posesia brățării de festival. Tinerii sub 18 ani vor avea nevoie, pe lângă bilet și actul de identitate, și de documentul care atestă acordul părinților. Accesul minorilor sub 14 ani este permis doar pe baza unui bilet valid și însoțit de un părinte.

NEVERSEA 2019. Restricții de circulație în zona peninsulară a Constanței
De Neptun TV 2 iulie 2019

Primăria Constanța anunță instituirea unor restricții de circulație valabile de joi, 4 iulie, până luni, 8 iulie. În acest interval se va desfășura Festivalul Neversea.

Destin frânt la doar 19 ani - Mădălina a fost găsită înecată în zona plajei 'La Baldachine' din Vama Veche!
De Neptun TV 1 iulie 2019

Pe 27 iunie, Mădălina a împlinit 19 ani, iar ziua de naștere și-a petrecut-o în Vama Veche, acolo unde lucra.

CONSTANȚA. Totul despre NEVERSEA - cel mai mare festival pe plajă din Europa începe joi! Noutățile ediției 2019
De Neptun TV 1 iulie 2019

Cel mai mare festival pe plajă din Europa, NEVERSEA, va începe la Constanța joi, 4 iulie

Sărbătoare mare: Sfinții Petru și Pavel. Ce să nu faci niciodată în această zi, e păcat mare!
De Neptun TV 29 iunie 2019

Potrivit tradițiilor, femeile nu au voie să mănânce mere până în această zi, fiindcă îi mânie pe cei decedați. Doar femeile tinere au voie să mănânce mere după Sfinții Petru și Pavel, în timp ce femeile vârstnice sunt nevoite să aștepte până la Sfântul Ilie. La fel se spune și despre văduve, care vor fi sănătoase dacă nu mănâncă mere până la Sfântul Ilie.

Un secol de la semnarea tratatului de la Versailles. Cum era văzută România
De Mediafax 28 iunie 2019

Tratatul de la Versailles a fost semnat pe 28 iunie 1919, marcând crearea Ligii Națiunilor, după negocieri purtate timp de șase luni la Conferința de Pace. "Tratatele de pace de la Paris din 1919-1920 au confirmat desăvârșirea unității naționale române", scrie Constantin I. Stan.

CONSTANȚA. Sistemul gratuit de biciclete pentru public, la o lună de funcționare: patru stații au fost vandalizate
De Neptun TV 28 iunie 2019

Patru stații de biciclete au fost vandalizate la Constanța, în doar o lună de funcționare a sistemului public de bike-sharing.

CONSTANȚA. Violeta are nevoie de ajutorul nostru pentru a trăi: 'Sunt pregătită să lupt și îmi doresc foarte mult să mă vindec'
De Neptun TV 27 iunie 2019

O mică durere în corp a dus la descoperirea unei boli care amenință viața. I s-a întâmplat Violetei Stanciu, o mamă din Adamclisi, care a aflat, mergând la medic, că viața ei este în mare pericol dacă nu urmează urgent un tratament dificil.

CONSTANȚA. Gestul revoltător al unui bărbat aflat cu un copil în brațe, după ce un salvamar i-a spus să iasă din marea agitată!
De Neptun TV 27 iunie 2019

Un turist cu un copil în brațe a devenit agresiv în momentul în care a fost fluierat de salvamar.

CONSTANȚA. Festival dedicat înghețatei și dulciurilor, în Piața Ovidiu!
De Neptun TV 27 iunie 2019

Înghețata și dulciurile vor fi vedetele din Piața Ovidiu, de la festivalul care va delecta constănțenii și turiștii în acest weekend.

Horia Constantinescu, șef cu acte în regulă la CJPC
De Neptun TV 26 iunie 2019

Concursul a fost organizat de către ANFP la solicitarea Autorității pentru Protecția Consumatorului, fiind scoare la concurs mai multe posturi de comisar șef la nivel de țară.

Constanța: Activitatea a opt unități de alimentație publică din Eforie, suspendată de Protecția Consumatorului
De Neptun TV 25 iunie 2019

Potrivit acestuia, nereguli au fost constatate și pe plaje, nefiind îndeplinită prevederea legală potrivit căreia șezlongurile să fie amplasate pe cel mult pe 70% din suprafață.

Festivalul Muzicii de la Roma. Nicolae Voiculeț, trei momente românești
De Neptun TV 24 iunie 2019

Festivalul muzicii de la Roma este singurul eveniment muzical național care implică în Italia, în aceeași zi, peste 700 de orașe și 45.000 de artiști. Scopul evenimentului este de a pune în lumină tot ceea ce este mai puțin cunoscut, periferic. Prin aceste spectacole se celebrează totodată și președinția rotativă a Consiliului Uniunii Europene.

Un român a murit, iar altul a fost grav rănit, în urma unui incendiu premeditat la Londra
De Neptun TV 23 iunie 2019

Identitatea celor două victime nu a fost încă confirmată, însă Poliția crede că cei doi sunt originari din România. Totodată, autoritățile au primit informații că victimele lucrau ca zilieri în estul Londrei.