marţi, 19 martie 2019

Povestea unei mame eroine, care luptă cu boala copilului ei și cu indiferența societății

Sindromul Dravet este o formă foarte rară și foarte gravă de epilepsie care debutează în primul an de viață și este cauzată de o mutație genetică. Unul din 20.000 de copii este afectat de această boală incurabilă. În România sunt declarate oficial doar 40 de cazuri, dar boala nu este foarte cunoscută și nici diagnosticată suficient.

Viața Adelei și a lui Davis s-a schimbat complet într-o seară de Crăciun. Până atunci, Davis părea un băiețel perfect sănătos. A primit nota 10 la naștere și s-a dezvoltat normal.

„Prima criză a fiului meu a fost în prima zi de Crăciun a lui. Avea 7 luni, se uita la brad și atunci a început prima convulsie“, povestește femeia.

Trei ani mai târziu, chiar pe 26 martie, de Ziua Internațională a Epilepsiei, la un spital din Franta,  Davis a fost diagnosticat cu Dravet. Adela a simțit cum sufletul ei se sfărâmă chiar acolo, pe gresia din holul spitalului parizian.

„Decizia pe care am luat-o atunci a fost – îmi duc copilul la Disneyland, îl fac fericit, să aibă o vacanță de care să-și aducă aminte cât o să trăiască, iar în momentul în care ajung în țară predau armele și plec din viața asta, pentru că nu pot să lupt cu o boală incurabilă despre care nu se știe nimic“, își amintește Adela.

Lumea de poveste de la Disney i-a schimbat gândurile negre Adelei. Atunci s-a hotărât să creadă în miracole. Tot atunci a aflat că fericirea îi face rău copilului ei.

„Am aflat că copiii cu Dravet nu au dreptul la fericire. Când Davis și-a văzut idolului, pe Mickey Mouse, a făcut două convulsii. Am hotărât că nu mai vreau să mor și nici să-l las pe fiul meu să moară și vreau să mă lupt. A fost cea mai frumoasă decizie a vieții mele“, povestește femeia.

Mulți dintre oamenii din jur nu înțeleg această boală și reacționează lovindu-i dur, nedrept pe micuții și pe părinții lor. Davis a mers o vreme la o grădiniță privată de unde a fost dat afară fiindcă era „un copil-problemă” – cum spunea directoarea de acolo. Adela a simțit că paharul suferinței s-a umplut și a decis să ia măsuri: a acționat grădinița în judecată și a câștigat.

Altădată, o asistentă i-a sugerat că băiețul este posedat și să meargă la biserică, iar o alta s-a încuiat în baie, în loc să-i acorde primul ajutor în timpul unei crize.

Davis merge acum la o altă grădiniță, unde oamenii sunt nu doar mai informați, dar și mai sufletiști. De-abia așteaptă să-și vadă colegii în fiecare dimineață și are în jur numai prieteni.

Alături de o altă mamică, Adela a hotărât că drepturile copiilor cu Dravet trebuie apărate în fața nepăsării, cruzimii și ignoranței societății. Așa s-a născut Asociația pentru Dravet România.

„Asociația e în acte, dar noi suntem o familie. Mi-e drag de mămicile mele și mereu le spun că sunt atât de puternice, că mereu învăț ceva de la ele“, mărturisește Adela.

Vrea doar respect

Acum, Davis are 6 ani. Pentru Adela sunt ani de spaime, lacrimi și rugăciuni ca totul să se termine cu bine, dar și fericire, multă fericire. În timpul crizelor, puiul ei trece, practic, pe lângă moarte și totuși, când își revine, știe că mama a fost și va fi mereu acolo pentru el.

Adela e o mamă eroină, la fel ca toate mamele care au copii speciali și lor le dedicăm acest reportaj. Nu se consideră o victimă, nu vrea milă, ci doar respect. Știe, și ar trebui să învățăm și noi, că astfel de copii te răsplătesc infinit și au enorm de multe lucruri de oferit. Totul este să avem răbdare cu ei și să încercăm să îi înțelegem.

Pe Adela, boala copilului ei a făcut-o mai puternică, mai bună și mai atentă la nevoile celor din jur. Acum, e fericită cu fiul ei și vrea să-i facă și pe alții fericiți.

Medicamente în loc de dulciuri

Davis știe că e deosebit. Știe că trebuie să respecte un regim alimentar strict, că dulciurile atât de iubite de copii, lui îi sunt interzise. Mama îi pregătește zi de zi, fiecare masă, de la micul dejun, până la singurele bomboane pe care le poate mânca. Davis înțelege și că trebuie să ia în fiecare zi un cocktail de medicamente pentru ca el să fie bine și mama lui să fie bine. Citește în ochii mamei o dragoste imensă. O dragoste care a reușit să-i întărească pe amândoi și să îi facă să lupte. Și nu doar pentru viața lor. Sunt alți zeci de copii care primesc acum îngrijire specială și medicamente datorită demersurilor Asociației pentru Dravet și dăruirii totale a Adelei.

Atunci când ne deschidem porțile sufletului spre lumea din jur și îi aflăm poveștile adevărate, să nu uităm să-i onorăm cum se cuvine pe acești eroi neștiuți, români adevărați.

 

Comenteaza aceasta stire

SPIT Constanța eliberează PERMISELE DE ACCES în Zona Peninsulară
De Neptun TV 18 martie 2019

Cererile completate și documentele aferente se pot depune la ghișeele următoarelor agenții fiscale, situate la adresele: Str. Sulmona nr. 22 – Agenția fiscală nr. 3; Bd. Alexandru Lăpușneanu nr. 116C (City Park Mall) – Agenția fiscală nr. 5; Bd. Tomis nr. 112 – Agenția fiscală nr. 6.

Exerciții militare în valuri de 5 metri. Forțele Navale Române participă la 'ARIADNE 19'
De Neptun TV 16 martie 2019

Forțele Navale Române participă cu nava maritimă hidrografică „Alexandru Cătuneanu” la exercițiul militar „ARIADNE 19”, defășurat în Marea Mediterană.

CONSTANȚA. Urmărire ca-n filme pe străzile din oraș - șofer oprit cu un foc de armă, după ce a lovit 5 mașini! VIDEO din mașina Poliției
De Neptun TV 15 martie 2019

În timp ce conducea cu viteză, mașina a lovit 5 autoturisme, dintre care 2 aflate în mers și 3 oprite.

România se oprește, astăzi, 15 minute, să ceară construcția de autostrăzi!
De Mediafax 15 martie 2019

Anunțat în urmă cu 11 zile, protestul inițiat de omul de afaceri sucevean Ștefan Mandachi, care a construit primul și singurul metru de autostradă din Moldova, a devenit unul național, iar vineri, zeci de mii de oameni opresc lucrul, la ora 15, pentru 15 minute.

CONSTANȚA. Percheziții de amploare la contrabandiștii de tutun! GALERIE FOTO/VIDEO
De Neptun TV 15 martie 2019

Un număr de 98 de percheziții, în 22 de județe și în Capitală, au loc, vineri dimineață, la persoane bănuite de comercializarea ilegală de tutun, la depozite și la oficii utilizate pentru livrarea tutunului prelucrat.

14 martie 2019 - Ziua Mondială a numărului Pi și 140 de ani de la nașterea lui Albert Einstein!
De Neptun TV 13 martie 2019

Ziua de 14 martie 2019 marchează atât sărbătorirea la nivel mondial a numărului Pi, cât și împlinirea a 140 de ani de la nașterea savantului de origine germană laureat cu Nobel Albert Einstein.

PREMIERĂ MONDIALĂ. Laserul de la Măgurele a atins cea mai mare putere din lume: 'A zecea parte din întreaga putere a Soarelui pe Pământ, concentrată într-o rază de lumină'
De Mediafax 13 martie 2019

Laserul de la Măgurele, proiect cofinanțat din fonduri europene, a atins 10 PetaWatts, cea mai mare putere din lume, Executivul organizând, miercuri, un eveniment pentru a marca această premieră mondială.

Senatorul Vergil Chițac, pasibil de dosar penal pentru fals în declarații!
De Neptun TV 12 martie 2019

Senatorul de Constanța Vergil Chițac riscă să fie cercetat penal pentru fals în declarații. Parlamentarul constănțean nu a specificat în declarațiile de interese faptul că deține și funcția de președinte al Asociației „Constanța Altfel”.

Începe Postul Paștelui. Tradiții și obiceiuri de lăsatul secului - ce ai voie să mănânci astăzi!
De Neptun TV 10 martie 2019

Duminica lăsatului sec de brânză este Duminica Izgonirii lui Adam din Rai, amintind, astfel, înainte de intrarea în Postul Sfintelor Paști, de căderea lui Adam din Rai prin păcat, adică prin despărțirea de Dumnezeu, omul pierzând astfel asemănarea cu El, amintește Adrian Cocoșilă într-un material publicat pe site-ul www.crestinortodox.ro.

Marinari repatriați după ce autoritățile au vândut vasul din Portul Constanța și au plătit salariile
De Neptun TV 10 martie 2019

Marinarii de pe o navă sub pavilion Panama, reținută în portul Constanța, au putut fi repatriați după ce autoritățile portuare au vândut vasul pentru plata salariilor navigatorilor, restante de jumătate de an, transmite corespondentul MEDIAFAX.

SĂRBĂTOARE MARE astăzi! Sfinții 40 de Mucenici - tradiții și superstiții! Ce NU trebuie să faci în această zi
De Mediafax 9 martie 2019

Creștinii ortodocși îi sărbătoresc sâmbătă pe Sfinții 40 de Mucenici, soldați romani care pentru credința lor au fost omorâți în vremea împăratului Licinius, din porunca guvernatorului Agricola, 9 martie fiind și ziua în care s-a păstrat tradiția de a se prepara și împărți mucenici copți sau fierți.

SIMULARE EVALUARE 2019: Luni încep testările pentru elevii de clasa a VIII-a și a VII-a/ Calendar și SUBIECTE
De Mediafax 8 martie 2019

Simularea se adresează celor aproximativ 350.000 de elevi înscriși în clasele VII-VIII la începutul anului școlar 2018-2019, anunță Ministerul Educației Naționale, într-un comunicat de presă.

Sărbătoare mare sâmbătă! Ce să nu faci niciodată de Sfinții 40 de mucenici
De Neptun TV 8 martie 2019

Potrivit tradiției populare, femeile fac în această zi mucenici în formă de opturi. Aceștia sunt duși la biserică pentru a fi binecuvântași, iar apoi sunt consumați în familie.

8 Martie - Ziua Internațională a Femeii, de la activism la sărbătoare
De Mediafax 7 martie 2019

Ziua Internațională a Femeii, marcată pe 8 martie, a fost la începuturi o expresie a dorinței femeilor muncitoare de dobândire a unor drepturi, însă, de-a lungul timpului, s-a transformat într-un prilej de sărbătorire a reprezentantelor sexului frumos, indiferent de religie și rasă.

CONSTANȚA. Cum vor arăta viitoarele semafoare!
De Neptun TV 7 martie 2019

Primăria își propune prin astfel de proiecte mărirea vizibilității semafoarelor și scăderea numărului accidentelor rutiere în oraș.

CONSTANȚA. Cine sunt pescarii căutați pe mare - unul dintre ei este patron de cherhana!
De Neptun TV 7 martie 2019

Trei pescari din sudul litoralului au dispărut miercuri seara, după ce au ieșit pe mare pe furtună. La căutări participă și autoritățile din Bulgaria.

Două nave românești participă la cel mai amplu exercițiu organizat de Turcia. 'Federația Rusă a încălcat suveranitatea a trei state care nu sunt membre NATOî
De Neptun TV 6 martie 2019

Corveta „Contraamiral Eustațiu Sebastian” și dragorul maritim „Locotenent Dimitrie Nicolescu” vor efectua o serie de exerciții în comun, pe mare, alături de două nave militare ale Turciei.

4 martie 1977, ziua celui mai mare CUTREMUR din România. Cum au fost distruse 35.000 de locuințe în 56 secunde
De Mediafax 4 martie 2019

Chiar dacă în primele ore de după cutremur reacția autorităților a fost slabă, un număr mare de români s-au solidarizat și au ajutat la îndepărtarea dărâmăturilor și la salvarea victimelor. Măsurile de sporire a producției de alimente au fost luate, în urma apelului prezidențial, pentru a asigura necesarul populației și s-a dispus restabilirea rețelelor utilitare - apă, gaz, telefonie, curent electric. Au fost trimise ajutoare din toată țara către zonele afectate.

BABELE - Tradiții, superstiții și cum se aleg în funcție de zonă
De Mediafax 3 martie 2019

Babele sunt considerate personaje ale mitologiei populare românești și, încă din cele mai vechi timpuri, au fost văzute drept vestitoare ale primăverii.

Efectele negative ale Instagramului. Psiholog: Poate duce la depresie și anxietate
De Mediafax 3 martie 2019

Una dintre cele mai celebre platforme online, Instagram, nu are doar efecte pozitive asupra utilizatorului. Deși a depășit un miliard de beneficiari în întreaga lume, psihologii spun că aplicația poate duce la anxietate și depresie, scrie Descoperă.

JUDEȚUL CONSTANȚA. Restricții de circulație pe Autostrada A4. TRAFIC redirecționat
De Neptun TV 2 martie 2019

Program restricții: luni, 4.03.2019, in interval orar: 9:00 – 11:00 pe Autostrada A4, km 9+900, calea I (Ovidiu – Agigea Port), circulația va fi deviată de pe banda 2 pe banda 1.