miercuri, 22 mai 2019

Povestea unei mame eroine, care luptă cu boala copilului ei și cu indiferența societății

Sindromul Dravet este o formă foarte rară și foarte gravă de epilepsie care debutează în primul an de viață și este cauzată de o mutație genetică. Unul din 20.000 de copii este afectat de această boală incurabilă. În România sunt declarate oficial doar 40 de cazuri, dar boala nu este foarte cunoscută și nici diagnosticată suficient.

Viața Adelei și a lui Davis s-a schimbat complet într-o seară de Crăciun. Până atunci, Davis părea un băiețel perfect sănătos. A primit nota 10 la naștere și s-a dezvoltat normal.

„Prima criză a fiului meu a fost în prima zi de Crăciun a lui. Avea 7 luni, se uita la brad și atunci a început prima convulsie“, povestește femeia.

Trei ani mai târziu, chiar pe 26 martie, de Ziua Internațională a Epilepsiei, la un spital din Franta,  Davis a fost diagnosticat cu Dravet. Adela a simțit cum sufletul ei se sfărâmă chiar acolo, pe gresia din holul spitalului parizian.

„Decizia pe care am luat-o atunci a fost – îmi duc copilul la Disneyland, îl fac fericit, să aibă o vacanță de care să-și aducă aminte cât o să trăiască, iar în momentul în care ajung în țară predau armele și plec din viața asta, pentru că nu pot să lupt cu o boală incurabilă despre care nu se știe nimic“, își amintește Adela.

Lumea de poveste de la Disney i-a schimbat gândurile negre Adelei. Atunci s-a hotărât să creadă în miracole. Tot atunci a aflat că fericirea îi face rău copilului ei.

„Am aflat că copiii cu Dravet nu au dreptul la fericire. Când Davis și-a văzut idolului, pe Mickey Mouse, a făcut două convulsii. Am hotărât că nu mai vreau să mor și nici să-l las pe fiul meu să moară și vreau să mă lupt. A fost cea mai frumoasă decizie a vieții mele“, povestește femeia.

Mulți dintre oamenii din jur nu înțeleg această boală și reacționează lovindu-i dur, nedrept pe micuții și pe părinții lor. Davis a mers o vreme la o grădiniță privată de unde a fost dat afară fiindcă era „un copil-problemă” – cum spunea directoarea de acolo. Adela a simțit că paharul suferinței s-a umplut și a decis să ia măsuri: a acționat grădinița în judecată și a câștigat.

Altădată, o asistentă i-a sugerat că băiețul este posedat și să meargă la biserică, iar o alta s-a încuiat în baie, în loc să-i acorde primul ajutor în timpul unei crize.

Davis merge acum la o altă grădiniță, unde oamenii sunt nu doar mai informați, dar și mai sufletiști. De-abia așteaptă să-și vadă colegii în fiecare dimineață și are în jur numai prieteni.

Alături de o altă mamică, Adela a hotărât că drepturile copiilor cu Dravet trebuie apărate în fața nepăsării, cruzimii și ignoranței societății. Așa s-a născut Asociația pentru Dravet România.

„Asociația e în acte, dar noi suntem o familie. Mi-e drag de mămicile mele și mereu le spun că sunt atât de puternice, că mereu învăț ceva de la ele“, mărturisește Adela.

Vrea doar respect

Acum, Davis are 6 ani. Pentru Adela sunt ani de spaime, lacrimi și rugăciuni ca totul să se termine cu bine, dar și fericire, multă fericire. În timpul crizelor, puiul ei trece, practic, pe lângă moarte și totuși, când își revine, știe că mama a fost și va fi mereu acolo pentru el.

Adela e o mamă eroină, la fel ca toate mamele care au copii speciali și lor le dedicăm acest reportaj. Nu se consideră o victimă, nu vrea milă, ci doar respect. Știe, și ar trebui să învățăm și noi, că astfel de copii te răsplătesc infinit și au enorm de multe lucruri de oferit. Totul este să avem răbdare cu ei și să încercăm să îi înțelegem.

Pe Adela, boala copilului ei a făcut-o mai puternică, mai bună și mai atentă la nevoile celor din jur. Acum, e fericită cu fiul ei și vrea să-i facă și pe alții fericiți.

Medicamente în loc de dulciuri

Davis știe că e deosebit. Știe că trebuie să respecte un regim alimentar strict, că dulciurile atât de iubite de copii, lui îi sunt interzise. Mama îi pregătește zi de zi, fiecare masă, de la micul dejun, până la singurele bomboane pe care le poate mânca. Davis înțelege și că trebuie să ia în fiecare zi un cocktail de medicamente pentru ca el să fie bine și mama lui să fie bine. Citește în ochii mamei o dragoste imensă. O dragoste care a reușit să-i întărească pe amândoi și să îi facă să lupte. Și nu doar pentru viața lor. Sunt alți zeci de copii care primesc acum îngrijire specială și medicamente datorită demersurilor Asociației pentru Dravet și dăruirii totale a Adelei.

Atunci când ne deschidem porțile sufletului spre lumea din jur și îi aflăm poveștile adevărate, să nu uităm să-i onorăm cum se cuvine pe acești eroi neștiuți, români adevărați.

 

Comenteaza aceasta stire

CONSTANȚA. Preot de 34 de ani, acuzat că și-a filmat cumnata minoră în baie!
De Neptun TV 21 mai 2019

Cei doi se află în prezent în proces de divorț, iar la DIICOT Constanța a fost depusă o plângere penală pe numele preotului, în care acesta este acuzat de pornografie infantilă.

În ce condiții se prepară alimentele la cantinele din porturile Constanța și Agigea
De Neptun TV 21 mai 2019

Mai multe cantine care funcționează în Portul Constanța au fost închise de comisarii de la Protecția Consumatorilor, din cauza abaterilor constatate, între care mizerie și condiții neconforme, transmite corespondentul MEDIAFAX.

CONSTANȚA. Cum va fi sărbătorită ziua orașului: Procesiune religioasă, defilare cu elevi, concerte și focuri de artificii
De Neptun TV 20 mai 2019

Primăria Constanța a anunțat și ea programul evenimentelor pregătite pentru 21 mai.

REPORTER SPECIAL. Primarul Decebal Făgădău, în direct la Neptun TV - află când încep lucrările de reabilitare a Cazinoului!
De Neptun TV 20 mai 2019

Cazinoul din Constanta, sala polivalenta, dar și alte proiecte ale Primăriei, aflați în această seară la Reporter Special.

Sărbătoare mare. Sfinții Împărați Constantin și Elena. Ce nu ai voie să faci în această zi
De Neptun TV 20 mai 2019

Sfinții Împărați Constantin și Elena. Constantin cel Mare s-a născut in orasul Naissus (Nis, Serbia) in jurul anului 274 și a rămas cunoscut în istorie datorită măsurilor pe care le-a luat în favoarea bisericii și a preoților în timpul domniei sale. Acesta este venerat ca sfânt în Bisericile Ortodoxe, în Biserica Greco-Catolică, la data de 21 mai, odată cu Sfânta Elena, mama sa, precum și în Bisericile vechi orientale (necalcedoniene). Biserica Romano-Catolică o sărbătorește pe Sfânta Elena la 18 august.

CONSTANȚA. Sistemul de bike sharing, în probe!
De Neptun TV 19 mai 2019

Vești bune pentru iubitorii plimbărilor pe două roți! Aproape 400 de biciclete vor fi puse gratuit la dispoziția constănțenilor și turiștilor, începând de săptămâna viitoare. Reprezentanții Primăriei Constanța anunță că, în prezent, se fac ultimele probe, înainte ca sistemul de bike sharing să devină functional.

Premieră navală. Navă destinată găsirii de diamante, construită la Mangalia
De Neptun TV 18 mai 2019

La ceremonia de start debitare pentru navă au participat reprezentantii DeBeers Marine și DeBeers Marine Namibia, Anglo-American, Lloyd’s Register si Damen Shipyards Gorinchem.

Papa Francisc în România. Momente definitorii din pontificatul suveranului de la Vatican
De Mediafax 17 mai 2019

Papa Francisc este lider al Bisericii Catolice din 2013, iar, în toată această perioadă, acesta a jonglat cu două identități, cea de suveran pontif și cea de personalitate în era rețelelor de socializare online, cu o influență care a depășit sfera instituției pe care o conduce.

Eurovision 2019. România a ratat calificarea în finala. Ce țări au trecut în etapa următoare
De Neptun TV 17 mai 2019

România, reprezentată de cântăreața Ester Peony, cu piesa "On a Sunday", a ratat calificarea în finala concursului Eurovision 2019, după semifinala de joi seară, care a avut loc la Expo Tel Aviv, în Israel.

CONSTANȚA. Ultima fotografie făcută de Liviu Bucățică înainte de prăbușirea avionului în Munții Buzăului. Mesajul emoționant al Corinei Martin: 'Drum bun printre îngeri, fratele meu!'
De Neptun TV 16 mai 2019

Una dintre victime este omul de afaceri Liviu Emil Bucățică, de 50 de ani, fratele Corinei Martin, președintele Asociațiilor de Promovare Turistică din România și proprietara agenției de turism Mistral Tours. Alături de Liviu Bucățică, în avion se mai afla, se pare, un om de afaceri din Cluj, Mihai Covaciu.

Mărturii terifiante despre catastrofa aviatică din Munții Buzăului. 'S-au desprins bucăți din avion în timp ce era în aer' VIDEO
De Neptun TV 16 mai 2019

La bordul avionului se aflau doi oameni de afaceri, Ioan Mihai Covaciu și Liviu Emil Bucățică. Cei doi decolaseră la Ghimbav și intenționau să ajungă la Constanța, orașul lui Bucățică. Avionul era pilotat de Covaciu, un om de afaceri din Cluj, activ în domeniul construcților.

Ploile fac ravagii în țară - zeci de oameni evacuați din două județe, în urma inundațiilor! COD ROȘU pe mai multe râuri
De Neptun TV 16 mai 2019

În ultimele 24 de ore au fost afectate temporar de aluviuni și acumulări de apă 4 drumuri naționale (DN17C - BN, DN 17D - BN, DN 15 - MS DN 15A - MS ) și 2 drumuri județene (DJ188 - MM și DJ 572 - TM).

CONSTANȚA. Ipotezele anchetatorilor în cazul femeii găsite moartă pe plajă - câți bani au găsit asupra cadavrului
De Neptun TV 15 mai 2019

Surse apropiate anchetei susțin că lângă trupul femeii s-au găsit 5.000 de euro și 1.200 de lei.

CONSTANȚA. Interceptare incredibilă în dosarul traficanților de pește: 'Spală-l cu oțet și ține-l la marinat că să nu miroasă'
De Neptun TV 15 mai 2019

România a devenit piața de desfacere a peștelui impropriu consumului uman. O întreagă rețea internațională de traficanți de pește a fost destructurată marți, 14 mai.

CONSTANȚA. Muncitor mort după ce a căzut de pe schelă - lucra la fațada unui hotel!
De Neptun TV 15 mai 2019

Un muncitor care făcea lucrări la un hotel de pe litoral a căzut de pe schelă și a murit. Omul repara fațada hotelului, pentru pregătirea sezonului estival.

#EUROMÂNIA. Care sunt pașii votării la alegerile europarlamentare și referendum
De Mediafax 14 mai 2019

Românii își vor alege pe 26 mai reprezentanții în Parlamentul European. De asemenea, în aceeași zi o să aibă loc și un referendum pe teme legate de justiție, convocat de președintele Klaus Iohannis. Cetățenii vor vota în aceleași secții de votare, cu aceleași ștampile, pe trei buletine de vot.

Percheziții de amploare în România și străinătate la o grupare care procura ilegal pește - printre orașele vizate se află și Constanța!
De Neptun TV 14 mai 2019

Peste 150 de percheziții au loc în România, precum și în Italia, Spania, Franța și Ungaria, la o grupare formată din sute de persoane care procurau ilegal cantități mari de pește și le vindeau în România. 30 de tone de pește, impropriu consumului, au fost confiscate.

Persoanele cu dizabilități vor primi un voucher de 5.000 de euro. Ce pot face cu banii
De Neptun TV 13 mai 2019

Pentru sprijinirea copiilor cu dizabilități, ministrul a amintit că în acest an a demarat procesul de formare și mărire a corpului asistenților maternali profesioniști. Astfel, prin proiectul cu fonduri europene Team-UP vor fi angajați alți 4.000 de asistenți maternali profesioniști care vor beneficia și de formare profesională. De asemenea, și cei 11.000 de asistenți maternali deja angajați vor beneficia de formare profesională. Programul se va derula până în 2023 și are o valoare totală de 569 de milioane de euro. O treime din asistenții maternali formați și angajați se vor ocupa exclusiv de copii cu dizabilități.

Ziua regalității, sărbătorită cu fast la Mihail Kogălniceanu
De Neptun TV 12 mai 2019

Ziua Regalității, stabilită pe 10 mai, a prilejuit festivități solemne în localitatea Mihail Kogălniceanu. La inițiativa primarului Ancuța Belu și a profesorului Willypald Wisosenschi, președintele Asociației „Mușata armână”, au fost dezvelite busturile regelui Ferdinand 1 Întregitorul și al marelui om de stat Mihail Kogălniceanu.

Două nave-școală turcești pot fi vizitate în Portul Constanța
De Neptun TV 12 mai 2019

Două nave-școală ale Turciei pot fi vizitate în Portul Constanța duminică, 12 mai, în cursul după-amiezei, într-un interval de două ore și jumătate.

CONSTANȚA. Pacient diagnosticat cu ruptură cvasi completă de aortă, operat cu succes la Spitalul Județean!
De Neptun TV 12 mai 2019

Este al doilea caz operat cu succes la Spitalul Județean Constanța. Pacientul are 30 de ani și a fost victima unui accident rutier.