sîmbătă, 19 august 2017

Simpozion privind problemele cu care se confruntă bolnavii de hemofilie, organizat la Constanța

În România trăiesc peste 2 mii de persoane afectate de hemofilie, iar în județul Constanța 9 copii și 15 adulți se confruntă cu acestă boală genetică, transmisă de mamă numai la copiii de sex masculin. Dacă pentru cei mai mulți dintre noi o zgârietură superficială trece aproape neobservată pentru că sângerarea se oprește de la sine, prin formarea unui cheag, în cazul hemofilicilor lucrurile se complică. 

„Din cauza numeroaselor hemoragii, articulațiile mi s-au distrus și din păcate această afecțiune trebuie sa o duc cu mine“, a spus președintele Asociației Române de Hemofilie, Daniel Andrei.

Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie, militează ca pacienții români să aibă dreptul la un tratament profilactic așa cum se întâmplă cu cei din străinătate.

„Vrem să aducem în atenția decidenților că hemofilia este o boală tratabilă, nu presupune pe viitor costuri suplimentare dacă o tratăm de timpuriu“, a adăugat Daniel Andrei.

„De trei ani de zile nu s-a schimbat bugetul pentru acești copii. Un mic flacon de factor de coagulare costă șase milioane de lei vechi, e clar că este nevoie de un plan național“, a declarat doctorul Adriana Apostol, coordonator oncohematologie pediatrică SCJU Constanța.

Medicii spun că un bolnav de hemofilie ar avea nevoie de 2 sau chiar de 3 astfel de flacoane pe săptămână pentru un tratament de prevenire a sângerărilor la nivelul încheieturilor și mușchilor. Gabriel, un băiețel din localitatea Vadu se luptă cu acestă boală.

„Cât a stat pe profilaxie un an de zile nu am avut o vânătaie, cum nu îl mai avem, cum au început să apară“, a mărturisit mama lui Gabriel.

Asociația Română de Hemofilie cere statului român să intervină cât mai promt în acordarea unui buget suficient pentru toți pacienții. Astfel s-ar evita tragedii, iar copiii hemofilici ar avea o șansă să se dezvolte ca toți ceilalți micuți de vâsta lor.

 

 

Comenteaza aceasta stire